消化在线: 炎症性肠病患者积极参与自我护理
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背景：溃疡性结肠炎(UC) 在发达国家卫生系统中越来越被重视。UC是一种慢性病，在临床层面，影响他们的生活质量和所使用的资源。尽管UC对患者的生活质量具有很大的影响，但患者对疾病临床管理的满意度或相关的药物治疗，我们知之甚少。一旦UC显示出复发，需要立即治疗，主要建议是即时护理和远程护理。一个学科性交叉方法也值得推荐，特别是在医生和护理人员交互。意识到这个方法的优点，某些医院为UC患者建立了综合护理单元，包括UC健康教育，护理普遍假定的责任，此外还有其他类似的策略，例如专业UC护理室或诊断室。对于药物治疗，患者主要的期望是实现疾病症状的控制。然而，许多患者认为症状的控制不甚理想，担忧之一是病程中短期和长期药物副作用的出现。这种无助感会使他们认为自己不会恢复诊断前的生活质量。
鉴于这种情况，可以说UC患者知道临床管理和治疗的认知和满意度极具意义，因为这将针对性提高他们的生活质量、促进依从性和治疗功效的策略设计皆成为可能。为了了解病人的认知和满意度、定性方法是最常用的程序，因为它适合以探索性的方式解决问题，获取认知相关方面的角度和他们优先级的利益和需求。本文的目的是建立轻中度溃疡性结肠炎患者关于认知、态度、经验，和临床管理的满意度的数据，特别是在治疗相关方面。
方法:定性、描述性、探索性研究。选取在过去的一年没有服用生物制剂或糖皮质激素、正在缓解的患者，根据Mayo指数的标准建立一个讨论组。他们可选择（项目）：病程（轻/中度），发病始期（小于5年/ 5 - 9年/ 10年以上），后续区（初级护理(PC)-医院 / PC-专家保健/医院），治疗（是/否），UC护理单元（是/否），属于患者协会（是/否）和性别。进行检测新兴类别、提供解释框架的描述性解释内容分析。
结果: 因缺乏对临床初级护理的怀疑和诊断测试的延迟，诊断延迟被检查。相比随访，患者更喜欢即时护理，和有助于处理、解决治疗问题或者当出现复发，减少去医院的远程引导护理。他们要求了解更多关于UC及其治疗的信息。对治疗的预期是有限的，所以他们主要需求有效和安全。
结论:结果显示了促进护理和即时远程医疗，探讨有效安全的治疗方法，和促使患者的生活质量损害最小化发展战略的重要性。这些策略应保证快速护理、安全、有效的治疗方法和优化UC患者的管理。
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Ref: Casellas F, et al, Patients' perceptions, attitudes, and experiences about the management of mild-to-moderate ulcerative colitis[J]. Journal of Crohn's and Colitis ,2014.