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消化在线: IBD患者对生物治疗的满意度和期望值:一项多中心研究

来源:

原文:Satisfaction and expectations of patients with inflammatory bowel disease on biologic therapy: a multicenter study.

解读:IBD患者对生物治疗的满意度和期望值:一项多中心研究。

Ref: Ann Gastroenterol. 2017;30(1):96-100. doi: 10.20524/aog.2016.0100.


炎症性肠病(IBD)是一种慢性疾病,主要包括Crohn病(CD)和溃疡性结肠炎(UC),通常在年轻人中被诊断,对患者及其家庭的生活质量有相当大的影响,并会造成医疗资源的消耗。据估计,大约10-15%IBD患者会发展为更严重的疾病,需要生物治疗。这些患者的管理一般需要一个多学科的团队,包括不同的专家,专科护士、营养师和心理学家。与其他慢性疾病一样,患者满意度在IBD的长期管理中有着重要作用。这在接受生物治疗的IBD患者中尤其需要关注,因为他们需要在专科中心密切随访。因此,评估专科中心的IBD患者感知的护理质量与临床预后和医疗资源消耗都是相关的。医疗质量主要取决于足够的医疗设施,有关疾病的信息,护患或医患关系的热线,当疾病急性发作发生时就诊或诊断措施的快速获得。在ANOTE-ANIGEA(意大利内镜技术操作者协会-意大利胃肠病学护士与同事协会)的支持下,一项由意大利多中心进行的横断面,多中心的研究得以进行,用以评估在不同的意大利中心接受生物治疗的IBD患者感知的护理质量,最终结果发表在胃肠病学杂志上。

研究采用了问卷调查的方法。为了评估IBD患者感知的护理质量,使用翻译成意大利语的CACHE问卷,这个问卷包括以下6个部分中的31个项目:1)员工关怀(10项);2 临床护理(5项);3)中心设施(4项);4)病人信息(5项);5)可及性(4项);和 6)患者支持(3项)。对于每一个项目,患者要选择5个回答选项中的一个,包括“完全同意”,“同意”,“不同意也不反对”,“不同意”,和“完全不同意”。下面的公式用于计算每个项目的得分:(实际得分-最低分)/(最大得分-最小得分)×100。最后的评分被标准化,每个项目得到一个从0(最低满意度)到100%(最高满意度)的范围,总体水平代表病人满意度的整体程度。每个项目中答复是积极(“完全同意”和“同意”)或消极(“完全不同意”和“不同意”)的数目也进行了分析,用于评估失望患者的频率。作答率小于90%的问卷被认为是不完整的,被排除在分析之外。20155月,在意大利博洛尼亚举办的ANOTE-ANIGEA全国会议上,向参加的护士解释了调查背后的基本原理。只有那些直接参与到接受生物治疗的IBD患者的管理中的护士被要求参加。参与的护士要充分向患者解释调查的基本原理。在201591日至1130日之间数据收集。更具体地说,在每个中心,护士为每个病人提供打印的CACHE问卷,再加上另一张用于收集人口统计学和临床信息的表格。之后护士以匿名的方式收集问卷,并记录拒绝参与的患者数量。所有问卷被邮寄到一个单独的中心,两个调查员(AGAZ)将数据输入到用于数据评估的计算机电子表格中。每个患者均要提供参与研究和匿名数据分析的书面知情同意书。

共有16个不同的IBD中心参与调查,分布在意大利北部(4个)、中心(9个)、南部(3个),包括4所大学和12 综合医院。共有493名患者被邀请,但43人拒绝参与。来自这450名患者的调查问卷都是可评估的,未回答问题的比例仅为1.4%(范围:0-4.8 %)。参与的患者中,有283CD患者和167UC患者,256名男性和194名的女性,平均年龄是43.5±14.7岁。CD组中,有127 44.9%)曾接受过手术切除,53例(18.7%)有肛周疾病。参与的各中心患者数量的中位数是25(范围:5-92)。

结果发现满意度的总得分是82.2±19.6,对临床医生护理的满意度评分最高(87.6±3.2),提供给患者的信息得分最低(70.7±7.9)。更具体地说,平均满意度得分超过了85的只有员工和临床医生护理部分,而中心设施和病人信息方面的评分均小于80。总体满意度评分在CDUC患者之间(80.1±23.4 vs. 82.8±22.6),在男性和女性之间(81.4±22.5 vs.83.3±21.9),在接受静脉注射或皮下注射的生物治疗之间(82.3±23.5 vs. 81.7±21.8)均无差异。同时还发现,患者在31项中的8项(25.1%)中给出了消极回答(“完全不同意”和“不同意”)。总的来说,超过5%(范围:5.2-19.5 %)的患者对于医疗团队和初级保健医生之间的沟通,得到有关疾病的信息及与患者联系或中心的可及性方面不满意。

由于慢性疾病患者护理质量的评估在过去的十年中已经受到越来越多的关注,已经有越来越多的医护人员了解到患者满意度的改善与更好的预后相关。事实上,提供给患者更好的医疗服务质量将改善临床结局并降低总体成本。IBD是慢性疾病,一些患者正面临着各种挑战,如反复住院,外科干预,明确的肛瘘,肠外表现的发生,以及持久的生物治疗。已有研究发现患者满意度影响IBD患者的生活质量,以及他们对药物治疗和护理的其他方面的依从性。因此,评估IBD患者感知的全面护理满意度是重要的。在这个大型的多中心调查中,采用的是CACHE问卷,评估进行生物治疗的IBD患者的满意度。在可使用的工具中,之所以选择这个问卷是因为,相比其他调查问卷如QUOTE-IBD,患者可以更方便快捷地完成它。数据表明,接受生物治疗的IBD患者的全面满意率是可接受的高(82.2%)。然而,这也表明,这个IBD亚组感知的护理质量可以进一步被提高,至少在某些领域。有趣的是,我们观察到有关病人信息的领域得到了最低满意度评分(70.7±7.9)。更具体的说,我们发现,19.5%的患者不满意通过小册子和书籍获得IBD的信息。因为充足的信息对生活质量有积极的影响,所以更应努力提高IBD患者对疾病的认知。事实上,更好地了解疾病与IBD患者生活中情绪调节相关。值得注意的是,人们已经观察到,对于IBD患者来说,通过医护人员(胃肠病学家,专科护士)比通过互联网获得的信息更为重要。的确,IBD患者更愿意接受面对面的关于治疗、临床表现、癌症和死亡风险的信息。

调查中另一项相关的研究是患者对医护人员的满意度。虽然这一部分的总得分为85.2±6.2,这一值与西班牙研究中观察到的86.2±11.8非常相似,但我们发现,多达13.1%的患者对医疗团队和其他专家和/或初级保健医生之间的沟通不满意。这一发现表明,一个多学科IBD团队应包括多学科医生(胃肠病学家、外科医生、风湿病、皮肤科)、专科护士、营养师和心理学家。此外,专科中心的IBD团队和全科医生之间应当有适当的沟通。

但是,这项研究的不足之处在于,CACHE问卷,以前是在西班牙开发,一直没有在意大利得到验证。

总之,此项研究发现接受生物治疗的IBD患者的全面满意率很高。然而,在改善IBD患者信息获得和IBD团队、其他专科医生及初级保健医生之间的沟通方面仍需努力。


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