杜小曼: 1
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《炎症性肠病患者的生殖健康观念的研究》解读
北京大学第一医院 王化虹
由地中海六国（马耳他、希腊、以色列、意大利、葡萄牙、西班牙）9个IBD研究中心联合开展的对于女性IBD患者的生殖观念的研究刊登于2016年1月8日《克罗恩病与结肠炎最近进展杂志》中，此项研究评估了女性IBD患者对于生育、妊娠和哺乳的观念以及患者对于HPV相关疾病和宫颈癌筛查的认知。
IBD在女性好发于育龄期，因此患者的妊娠、分娩以及哺乳等问题显得格外重要。缺乏宣教以及错误观念会导致患者自愿放弃生育、妊娠期间停止治疗、不恰当地自主选择分娩方式、不明智地放弃母乳喂养和/或发展成宫颈疾病，这将严重影响女性IBD患者的生活质量和健康，并给社会、家庭和个人带来不必要的焦虑和压力。
此项课题为前瞻性、横断面研究，从2014年至2015年共348名女性IBD患者参与，平均年龄37.4岁（16-50岁），中位诊断时间7.1年（1月-45年）。其中50%患者诊断为UC，49.4%患者诊断为CD，0.6%患者为IC。所有患者需要填写基于欧洲克罗恩病和结肠炎组织（ECCO）指南的一份问卷。通过此项研究，我们得到以下结论：
1.药物和妊娠：7名患者（2.1%）由于疾病的控制及担心药物对胎儿的伤害而自行停药，此行为与教育水平不相关（P≤0.745）；10名患者（4.3%）出于担心药物对胎儿造成伤害、顾虑5-ASA制剂的不良反应以及孕晚期栓剂使用困难等原因减少每日的用药剂量或者漏服。
63.1%的患者并不明确妊娠期间是否能够停药，15%的患者则认为应停用所有药物，只有9.9%的患者认为妊娠期间不应该停止治疗，12%的患者提到应该停止使用某些药物。122名患者（35%）能够回答妊娠期间要停用哪种药物，其中43%提到免疫抑制剂，但是患者们并不能区分不同的免疫抑制剂。
2.关于妊娠的考虑：患者们普遍表现出对于妊娠的顾虑，具体详见表1。值得注意的是，向健康专家咨询与选择妊娠比例呈正相关、与放弃妊娠呈负相关（P≤0.0001），而选择妊娠与否与教育水平不相关。
表1
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是（%）
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否（%）
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考虑怀孕
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68.7
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31.3
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担心IBD会影响胎儿
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62.6
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37.4
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担心IBD药物会伤害胎儿
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73.1
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26.9
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担心子女遗传IBD
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67.8
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32.2
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担心IBD导致的妊娠并发症
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63.3
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36.7
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担心因为患有IBD而无法照顾子女
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13.1
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86.9
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担心无法怀孕
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22
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78
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3.妊娠：患者疾病的具体分型与受孕的能力不相关（CD 47.4%, UC 52%, IC 0.6%; p≤0.69）。患病前后婴儿的出生体重无差异（分别为3.36±0.37kg vs. 3.22±0.35kg），在低出生体重（Δ=2.1%）和孕周（38.7±1.76周vs. 38.6±3.64周，p=0.82）等方面也无明显差异。
在受孕前和受孕时患者的临床缓解情况与妊娠期间的缓解情况相关（p≤0.019）。只有1名患者受孕前疾病出现活动，21名患者（6.2%）妊娠期间出现复发。非计划怀孕者占57.4%，六年级及以下教育水平患者其比例最高（67%）；已婚或处于稳定的情侣关系的患者怀孕的比例最高，包括计划和非计划怀孕。
4.分娩：87.1%的患者认为IBD并不影响分娩方式，这一结果与教育水平不相关。
5.哺乳：27.7%的患者不能明确是否可以母乳喂养，42.2%的患者持肯定答案，剩余30.6%的患者持否定答案。本科以上学历者更倾向于肯定答案（p≤0.0001）。
IBD患者的母乳喂养比例为29.62%，7.3%的患者认为IBD及服用的药物会伤害新生儿从而拒绝母乳喂养，与教育水平无关（p≤0.188）。
6.手术：18.7%的患者曾接受过IBD相关的手术。55.3%的患者不清楚手术是否会影响生育，大约1/3的患者持否定答案。虽然大多数患者（47%）不确定手术是否影响分娩方式，但40%的患者认为答案是肯定的。此选择与教育水平不相关。
7.避孕：只有27.3%的患者采取避孕措施，已婚女性（32.2%）和感情稳定的女性（7.2%）的比例最高，然而已婚女性中不采取避孕措施的比例也高达56.9%。避孕主要包括口服避孕药、宫内节育器、避孕套等措施。采取避孕措施与教育水平呈正相关（p≤0.0001）。
8.宫颈病变、筛查和疫苗：158名患者（45.4%）曾经了解过关于HPV疫苗相关的信息，但只有4.9%的患者接种了疫苗（p≤0.023），平均接种年龄19.7岁。4.3%的患者患有生殖器疣，他们均已接受了医学建议并在明确诊断后开始用美沙拉嗪，然而其中的7名患者在明确诊断时正在使用免疫抑制药物。88.5%的患者赞成接受定期宫颈涂片筛查。其分别由妇产科医生（62.7%）、胃肠科医生（35.6）和全科医生（1.7%）提供建议。98.2%接受规律涂片检查的患者结果为正常。
事实上，目前的医学证据已经明确大多数IBD治疗药物对于妊娠和哺乳是安全或者低风险的，治疗的获益超过潜在的风险。妊娠期间自行停药会增加复发的风险，从而增加早产、小胎龄儿及死胎的几率。另外对于女性IBD患者，尤其应用免疫抑制剂者，强烈推荐规律进行宫颈癌筛查。
从调查的结果可以看出，大多数女性IBD患者对于生育、妊娠和健康保健持有错误的认识，指南中明确的循证医学结论并未被广大患者所了解，错误的观念和认识导致错误的决定，而这些决定对患者、家庭、社会均造成不同程度的影响。对于HPV疫苗及宫颈病变筛查方面，患者的认识和执行程度较高，这得益于不同学科医生坚持不懈的教育。通过此次研究我们也了解到医师的教育对患者具有积极的影响，但如上文所述患者教育在诸多方面仍然存在明显的不足，所以我们应积极调动消化科医师、妇产科医师、助产士、IBD专家等多学科共同努力、更好地开展对于IBD患者的教育从而改善患者的观念、促进患者的健康。